Вова Песков, 15 лет, синдром опсоклонус-миоклонус, требуется обследование в Национальном педиатрическом миоклоническом центре (Спрингфилд, штат Иллинойс, США).
Вова Песков, 15 лет, синдром опсоклонус-миоклонус, требуется обследование в Национальном педиатрическом миоклоническом центре (Спрингфилд, штат Иллинойс, США).

В год у Вовы обнаружили и удалили злокачественную опухоль заднего средостения – нейробластому. Но через некоторое время после операции у сына нарушилась походка, он постоянно падал, ноги заплетались, а глаза непроизвольно бегали в разные стороны. Врачи определили, что это редкое заболевание, осложнение после опухоли. 

В России его лечат только в Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Москве. Мы обратились туда, и Вове прописали гормональные препараты. Сначала лекарства помогли. Но как только врачи снизили дозу гормонов, а принимать их долго нельзя, болезнь вернулась: сын стал безучастным, не вставал с кровати, совсем перестал разговаривать. Так повторялось несколько раз. Не помог и американский препарат синакдем депо, который Вова принимал в прошлом году. Сначала эффект был хорошим, но в конце концов все пошло по-старому. Предложить другую схему лечения российские врачи не могут. Они направили нас на консультацию в США, в миоклонический центр. Мы надеемся, что после обследования, Вове там подберут необходимое лечение и препараты. Помогите нам, пожалуйста. В семье трое детей, и оплатить такую нужную поездку мы не в состоянии. Александр Песков, Москва.

Все по-старому

17.01.2013