В четыре года Женя упал с горки и вывихнул бедро. С тех пор не ходит. Рентген тогда показал, что у него были уже переломы, они срослись. Сейчас переломы случаются чаще, при срастании образуются мозоли в виде опухоли. Причину переломов и трещин, которые возникают даже при спокойном сидении, выяснить не могут. В мышечных тканях образуются свищи. В Краснодаре, Санкт-Петербурге, Москве ставили разные диагнозы: артрит, остеолиз (размягчение кости), остеогенез («стеклянные» кости), но потом исключали их. Женя перенес 13 наркозов, ноги деформированы, одна короче другой, ходить не может. С нашей историей болезни ознакомились американские специалисты и заподозрили редкое генетическое заболевание, готовы обследовать сына. Стоит это огромных денег, которых в семье нет. Но нам важно понять, что с Женей и подобрать лечение. Пожалуйста, помогите нам! Ольга Данилова, Краснодарский край.
Для спасения восьмилетнего Жени Данилова необходимо $6,750.
13.05.2013
Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталья Белова: «Состояние Жени тяжелое, из-за болей он не может ходить. Мы подозреваем крайне редкий генетический синдром Хайду-Ченея. Поставить точный диагноз, облегчить состояние можно в Филадельфийском детском госпитале». Клиника выставила счет на $227,029. Рады сообщить: вся необходимая сумма собрана Русфондом. В сентябре Женю ждут в клинике. Но еще $6,750 понадобится на проживание, питание, транспорт и другие расходы Жене и его маме в США. Дорогие друзья! Если вы решите помочь Жене, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Rusfond USA через электронную платежную систему PayPal, а также отправив чек на Rusfond USA по адресу Rusfond USA, 420 Lexington Avenue, Suite 300, New York, NY 10170. Спасибо. Rusfond USA
Женя Данилов вернулся домой после лечения в Филадельфийском детском госпитале (США). Мальчику был проведен генетический анализ: синдром Хайду-Ченея и несовершенный остеогенез не подтвердились. Деформация правой ноги исправлена с помощью специальной пластины. Операция прошла успешно, теперь Женя может ходить. Результат генетического исследования будет известен через три-четыре месяца. Американские специалисты надеются, что смогут установить точный диагноз и предложить подробный план дальнейшего лечения.
Женина мама Ольга благодарит всеx, кто помог им получить поддержку.
Американская клиника примет Женю Данилова в сентябре
13 мая здесь на сайте мы рассказали историю восьмилетнего Жени Данилова из Краснодарского края. У Жени синдром Хайду-Ченея под вопросом. Помочь мальчику берутся в Филадельфийском детском госпитале. Лечение обойдется в $227,029. Таких денег в семье Даниловых нет. Рады сообщить, что вся необходимая на лечение сумма собрана – на выручку пришел Русфонд (Российский фонд помощи). На проживание, питание, транспорт и другие расходы Жене и его маме в США требуется еще $6,750. Частные доноры из России, США, Германии, Канады и других стран собрали средства на оплату проживания, питания, транспорт и другие расходы для Жени и его мамы в США. Мальчика ждут в клинике 16 сентября. Женины родные благодарят всех, кто им помог. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!